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Données de santé : les instances européennes s’accordent sur un Espace commun

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Drapeaux de l’Union européenne

Vendredi, la Commission européenne, le Parlement et le Conseil se sont mis d’accord sur l’espace européen des données de santé. Le règlement, qui doit encore être formellement adopté par le Parlement et le Conseil, établit un cadre pour l’utilisation des données de santé, pour les citoyens de l’Union comme pour les professionnels de santé et la recherche.

Beaucoup de mouvement en ce moment pour les données de santé. Aussi personnelles que sensibles, elles ont alimenté l’actualité avec les fuites géantes chez Viamedis et Almerys, prestataires du tiers payant. Des fuites dont l’ampleur a été largement dépassée la semaine dernière par le « casse » chez France Travail, qui pourrait concerner 43 millions de personnes.

Les données de santé sont surtout au cœur de débats vifs sur leur utilisation et leur stockage. En France, le Health Data Hub doit théoriquement servir de guichet unique. Seulement, le stockage des données dans le cloud de Microsoft (Azure) fait polémique et alimente les discussions sur la souveraineté française dans le domaine des données sensibles.

Récemment, la décision de la CNIL d’autoriser à nouveau le stockage des données du projet EMC2 a mis le feu aux poudres. C’est sans surprise que l’on a appris il y a quelques jours qu’un recours devant le Conseil d’État avait été déposé par un groupe comprenant des entreprises (dont Clever Cloud), des associations et des particuliers. L’audience aura lieu demain et la décision est attendue dans les jours suivants.

C’est dans ce contexte chargé que la Commission européenne s’est félicitée vendredi 15 mars d’un accord entre le Parlement européen et le Conseil de l’Union sur l’espace européen des données de santé ou EHDS (Health European Data Space).

Cet espace européen « libérera le potentiel des données de santé pour le développement de traitements et de dispositifs innovants et vitaux, ainsi que pour une meilleure prise de décision en matière de santé, le tout avec des garanties solides en matière de protection des données et de sécurité. Notre Union de la santé repose sur la coopération, et l’espace européen des données de santé sera l’un des exemples les plus forts et les plus emblématiques de ce que nous pouvons réaliser lorsque nous nous unissons », s’est félicitée Stella Kyriakides, commissaire à la santé.

Un espace européen, pour quoi faire ?


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